• Wij zijn Doortje en Jelmer.

    Ons leven veranderde voorgoed toen Doortje (1987) eind februari 2023 onverwachts op de intensive care belandde door een streptokokkeninfectie die leidde tot een septische shock met multi-orgaanfalen. De signalen van sepsis werden in eerste instantie gemist door de hulpverlening, met bijna fatale gevolgen.

    Uiteindelijk werd Doortje na eigen ingrijpen in de nacht van 28 februari met spoed opgenomen en kwam ze terecht op de intensive care in Sneek.
 Er volgde een spannende en onzekere maand in het UMCG waarbij ze twee weken in kunstmatige coma lag en beademd werd.
    Gelukkig overleefde Doortje dit, maar de gevolgen van deze periode ervaren wij nog steeds elke dag.


    Wij weten nu dat sepsis vaak onopgemerkt blijft, totdat het te laat is.

    Hoewel sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is, zijn 4 op de 5 Nederlanders hier niet bekend mee.

    Wij hadden net als velen, ook nog nooit van sepsis gehoord.
    Ook voor hulpverleners is sepsis vaak lastig te herkennen, en dat terwijl tijd een cruciale factor blijkt te zijn voor de gevolgen.

    Vanaf de ziekenhuisperiode heeft Jelmer, zzp’er in videoproducties, deze heftige ervaring vastgelegd. Nu willen we deze beelden inzetten bij een documentaire om ons persoonlijke verhaal te vertellen en hiermee bij te dragen aan de bewustwording rondom sepsis.

    Het maken van een documentaire kost niet alleen veel tijd, maar ook geld. Voor de productie en verspreiding van deze documentaire vragen we jouw hulp.
    Jouw steun maakt het verschil en helpt ons deze boodschap te verspreiden.

    Steun jij ons project? Elke donatie helpt!

    Wat is sepsis

    Sepsis is een levensbedreigende, ontregelde reactie op een infectie, op zo’n manier dat organen minder gaan functioneren. Bij verdere verergering kunnen organen gaan falen in hun werking (zoals de nieren, de longen of het brein; die dan dus niet meer doen wat ze moeten doen).
    Zie voor verdere uitleg deze pagina. Waarom deze ontsporing bij de één wel optreedt en bij de ander niet, is nog lang niet duidelijk. Lees de veel gestelde vragen.

    Hoewel niet iedereen met sepsis op de intensive care hoeft te belanden, zegt de snelheid waarmee iemand ziek(er) wordt, iets over de ernst van de infectie en hoe snel er behandeld dient te worden.

    Septische shock met multi-orgaanfalen

    Soms belanden mensen (zoals in Doortjes geval) in een septische shock. Dan daalt de bloeddruk erg, waardoor er te weinig bloed en zuurstof in de organen komen. Die raken beschadigd en vallen uiteindelijk uit, dit heet multi-orgaanfalen.

    Lees o.a. hier verder op www.thuisarts.nl en www.sepsis-en-daarna.nl

    Wat overkwam Doortje

    Doortje werd opgenomen op 28 februari met een sepsis, bij influenza B (de griep) in combinatie met een dubbele longontsteking. Er bleek caviterend pneumonie (gaten in het weefsel) in haar linkerlong, veroorzaakt door een streptokokken groep A bacterie. Dit ontwikkelde zich al snel in een septische shock met multi-orgaanfalen waarbij onder andere haar nieren uitvielen en met name haar hart het zwaar kreeg. Vanwege laatstgenoemde, wat destijds werd aangezien en behandeld als een hartinfarct, is zij na twee dagen IC in Sneek overgebracht naar het UMCG.

    Wat ging er aan vooraf

    Al vanaf begin februari voelde Doortje zich niet helemaal fit. Pas in het weekend van 26 februari begon ze zich echt ziek te voelen, ze had het erg warm, had pijn in haar rug, hoeste veel, sliep slecht en plaste bijna niet. Omdat wij ons zorgen begonnen te maken zochten we contact met de dokterswacht en gaven Doortjes zorgelijke toestand bij hen aan. Jelmer benoemde ook haar rode huid en dat ze had overgegeven, waarop we mochten langskomen.
    Een arts heeft haar onderzocht, veronderstelde buikgriep en stuurde ons naar huis om uit te zieken. Met daarbij het advies, paracetamol en ORS (tegen uitdroging) in te nemen en bij alarmsymptomen of geen verbetering weer contact op te nemen.

    De volgende dag (27 februari) zochten we opnieuw telefonisch contact met de dokterswacht omdat haar situatie leek te verslechteren en Doortje niet wist hoe ze de komende nacht moest doorkomen. Ze was wel aanspreekbaar, maar erg verzwakt en had weinig tot geen stem meer over. Bovenal was ze zichzelf niet. Jelmer benoemt dat hij wilde voorkomen dat hij achteraf zou zeggen: ‘had een arts haar maar even gezien’. En dat we, ook met oog op de pijn, die nacht zo niet in durfden te gaan. We kregen het advies om zetpillen te halen en de volgende morgen langs onze eigen huisarts te gaan.
    De triagiste en de arts waarmee op dat moment telefonisch is overlegd, hebben de beoordeling over de mate van ziek-zijn door de dienstdoende huisarts die Doortje zag, twee dagen eerder, zwaarder gewogen dan ons ‘niet pluis gevoel’. Met als gevolg dat de urgentie is afgeschaald, waardoor er ook in het traject wat volgde niet direct met spoed werd gehandeld.

    We belden 112

    Een aantal uur na het tweede contact met de dokterswacht concludeerden we dat het zo echt niet langer ging en besloten we 112 te bellen. Na het contact met de alarmcentrale in de nacht op 28 februari om 01:30 uur kwam er een ambulance met urgentie A2 (geen spoedrit).
    Wij hebben het wachten op de ambulance als lang ervaren. Bij binnenkomst bleek dat ze de ernst van de situatie inderdaad niet door hadden.
    In het ritformulier wat we hebben opgevraagd staat dat Doortje o.a. moeite heeft met ademhalen en dat ze pijn heeft, maar er wordt gedacht aan nierstenen, griep, galstenen of spit. Ze heeft wel een pols van 134. Men denkt dat ze hyperventileert en dat de kortademigheid en snelle hartslag van de pijn komt.


    Nog altijd waren er geen vermoedens van een sepsis terwijl de signalen er wel degelijk waren:

    • doodziek gevoel
    • snelle hartslag
    • keelpijn / hoesten en stem weg
    • benauwd / snelle moeizame ademhaling
    • rode huid
    • ze kon al een aantal dagen niet plassen en slapen
    • bewegingsdrang / onrust


    De ondraaglijke pijn die Doortje ervaarde, gaf bij de ambulanceverpleegkundigen de doorslag om haar toch mee te nemen. Uiteindelijk bleek op de spoedeisende hulp dat Doortje o.a. een CRP van 192 had, normaal is deze waarde kleiner dan 10. Als er een verdenking bestaat op een longontsteking dan wordt er bij waarden van 100 of groter meestal overgegaan tot het voorschrijven van een antibioticum.

    Jelmer werd op de spoedeisende hulp eindelijk erkend in zijn gevoel, namelijk dat Doortje ernstig ziek bleek en we er goed aan hadden gedaan om 112 te bellen. Het zag er niet goed uit.
    Op een thorax-scan van haar longen was zwaar getroebleerd beeld te zien en hij kreeg te horen dat ze een sepsis aan het doormaken was. Waarop Doortje onmiddellijk werd doorverwezen naar de IC.
    Hoewel Doortje nog een paar uur bij bewustzijn is, eindigden haar herinneringen hier.

    Die ochtend begint Jelmer, in eerste instantie voor Doortje, de situatie vast te leggen met zijn telefoon.

    Waarom deze documentaire er moet komen

    Er zijn gelukkig heel veel ziekenhuizen, (huis)artsen en anderen die sepsis tijdig opmerken. Toch weten wij inmiddels dat het ook nog vaak mis gaat. Dat kan aan de ene kant komen doordat sepsis ook op andere ziektebeelden kan lijken, zoals een in eerste instantie ‘vervelend griepje’.
    Maar ook doordat het niet goed wordt beoordeeld, mensen onbekend zijn met de symptomen, het te laat wordt opgemerkt of de situatie niet urgent genoeg benaderd wordt en daardoor niet adequaat kan worden behandeld.

    De videobeelden die Jelmer heeft gemaakt zijn van grote waarde gebleken voor onze eigen verwerking. Daarnaast beseffen we ons dat een documentaire van maatschappelijke meerwaarde kan zijn. Hoewel het een veelvoorkomende aandoening is, komt het niet vaak voor dat zo’n ziekteproces en de situatie waar naasten doorheen gaan, zo grondig zijn vastgelegd.



    Door een breder publiek te bereiken met een documentaire over ons verhaal, hopen we de bewustwording rond sepsis te vergroten en hiermee tijdige behandeling te bevorderen.


    Al zijn de beelden erg persoonlijk en intiem, Doortje kan het gelukkig nog na vertellen. Hopelijk maakt de inzet hiervan een verschil.

    Waarom deze crowdfundingsactie

    We willen graag de samenwerking zoeken/voortzetten met de verschillende betrokken personen en partijen. Om zo het verhaal van verschillende kanten te belichten in de vorm van interviews, gecombineerd met de beeld-en geluidsopnames die Jelmer tijdens de ziekenhuis periode maakte. En zijn daar ook al over in contact, in de hoop hier zo veel mogelijk lering uit te trekken met elkaar. Met de crowdfunding hopen we draagvlak en betrokkenheid te creëren.
    
De opbrengst van de crowdfunding zal gaan naar de productie, opnames, montage en verspreiding van de documentaire.



    Via deze website willen we jullie op de hoogte houden tijdens dit traject.

    “Wat een inspirerende inzet van Jelmer en Doortje in dit nieuwe jaar; vanuit hun ervaring met sepsis willen zij aandacht vragen voor de vroege herkenning ervan, en zelfs toewerken naar een documentaire. De te late onderkenning en daardoor vertraging in de diagnose en behandeling van de sepsis hadden grote impact op hun leven. Zij doen geweldig werk met hun eigen ervaringen.

    Hun initiatief om het belang van sepsis-bewustwording met een documentaire op de kaart te gaan zetten, verdient steun. Zij doen dit voor hen die met de impact van een IC-opname hebben te dealen maar ook voor hen die niet op de IC lagen. Maar ook voor hen die een overledene door sepsis te betreuren hebben, om hen te steunen en te laten zien dat we het hier niet bij laten zitten.

    Een mooi voorbeeld hoe we samen met elkaar, langs allerlei wegen, de levensontwrichting door sepsis voor zoveel mogelijk mensen in de toekomst kunnen proberen te voorkomen en de zorg voor hen die met de gevolgen leven, verbeteren.”

    Idelette Nutma – Stichting Sepsis en Daarna

    “PAREL DUIKEN – Mijn favoriete en liefste cameraman Jelmer van Delft moest bijna zonder zijn magnifieke Doortje. Door een veel te laat gediagnosticeerde sepsis was Doortje ernstig ziek en ver weg. Parel duiken, noemde Jelmer het in gesprekken tussen Ysbrechtum en de IC. Hoe breng je dit proces van angst, ziekte, rouw over wat er niet meer is én een waarschuwing bij andere mensen? Door Jelmer zijn eigen beelden van die dagen in een documentaire te verwerken.

    Doneer en maak mogelijk dat dit levenswerk er komt. Omdat het ons alles leert over de liefde, over opkomen voor jezelf en boven water komen.”

    Marijke Roskam – www.marijkeroskam.nl

    Jelmer en Doortje in de uizending op Omrop Fryslân op 17-01-2025